Edellinen

Kaunis Ihminen

Tuuli ja pärskyvä merivesi painoivat kasvojani. Ajatukseni pyöri työasioissa. Tekemättömät työt nousivat mieleeni ja ne painoivat. Se oli marraskuun viikonloppu. Elettiin vuotta 2001. Olin ajanut perheeni kanssa merenrantaan katsomaan syksyistä myrskyä.

Monelle tärkeälle asialle ei ollut aikaa. Aikaa oli jaettava myös perheelle. Kaikki tuntui kaaokselta. Syksyinen myrskytuuli tasoitti mieltäni, ihme kyllä. Syksyinen tuuli teki säästä epämiellyttävän ja moni sai suuremman nautinnon sisätiloissa. Ajatukseni lensivät tuulen tavoin. Olin useasti ajatellut elää toisin. Usein tuntui etten jaksa tätä menoa. Raha houkutteli jatkamaan oravanpyörää. Taloudellinen tilanne ei antanut mahdollisuutta muutokseen. Pelko vaikutti myös asiaan, pelko elämästä. Perheen isänä kannoin vastuuta myös lapsista. En voinut ajatella vain itseäni. Vastuu painoi myös taloudesta. Kaikki asiat olivat sekaisin ajatuksissani. Itsekeskeisenä ajattelin, että kaikki kaatuu ilman minua.

Seuraava viikko alkoi töissä rutiinin omaisesti. Keskiviikkoaamuna tunsin jaloissa puutumista. Ajattelin, että puutuminen johtui huonosta nukkuma-asennosta. Torstaina puutuminen vaivasi niin, että kävin "niksauttajalla" tarkistamassa olisiko jokin lihas tai hermo "jumissa". Vikaa ei löytänyt työterveyslääkärikään. Puutuminen oli noussut ylöspäin. Perjantaina join työpaikkani kahviossa työkaverini kanssa kahvia, silloin en tiennyt, että se oli viimeinen kahvi töissä. Lauantaina lähti vaimoni viemään minua ensiapuun. Jalat eivät toimineet kunnolla. Ensiapuun mentiin terveyskeskuksen päivystyksen kautta. Terveyskeskuksen lääkäri tutki ja kysyi vaimoltani: "Käveleekö miehenne aina noin töpöttelemällä". Matka jatkui keskussairaalan ensiapuun. Tutkimukset jatkuivat, mutta mitään poikkeavaa ei löytynyt. Puhalsin peffiä määräajoin. Lääkäri epäili yhtenä vaihtoehtona stressiä. Itse ajattelin, että silloinhan minulla olisi aina jalat puutuneina, jos kaikki johtuisi stressistä.

Minut siirrettiin ensiavusta valvontaosastolle. Sain huonekaverikseni eläkkeellä olevan helluntaisaarnaajan. Tunsin hänet aiemminkin. Me molemmat olemme Savosta kotoisin, joten juttua riitti, puhuttiin vakavampaakin asiaa. Aloin ymmärtää, että nyt tapahtuisi elämänmuutos johon en itse tehnytkään päätöstä.Sunnuntaina lähdettiin Ouluun kohti yliopistollista keskussairaalaa. Jalat olivat toimimattomat, puutuminen nousi rintakehän korkeudelle. Kaikki oli outoa. Ensimmäistä kertaa ajattelin kuolemaa omalle kohdalleni, vakavasti.

Ambulanssimatkalla ajatukseni olivat synkät. Ajattelin vaimoa ja lapsia. Miten tästä eteenpäin. Nyt ei kysyttykään jatkoa minulta, sen määräsi ihan toinen taho.Makasin Oys:in ensiavun käytävällä. Potilaiden välissä oli verho. Se oli näköeste, mutta kaikki puhe kuului. Se ei ollut mieltä virkistävää kuunneltavaa. Olin perusterveenä miehenä joutunut "äkillisesti" sairaiden joukkoon. Ikääkin vasta 42-vuotta, eli mies parhaassa iässä. Kaikki tuntui niin käsittämättömältä. En edes tiennyt mikä lääkäri on neurologi, puhumattakaan neurologisesta osastosta. Ajattelin, että se on jotain mielenvikaisuuteen liittyvää. En tiennyt, vaikka vaimoni on terveydenhoitaja, tai ehkäpä juuri siksi. Koskaan minun ei tarvinnut vaivata päätäni terveyteen tai sairauteen liittyvillä asioilla. Vaimo hoiti lastenkin sairaudet. Sairaus oli minulle etäinen käsite. Kaiken keskellä mietin, että mitähän ambulanssikuljetus Ouluun maksaa. Mittasin kaiken rahassa, josta nyt ei ollut apua.

Viikkojen sairaalassa makaaminen aiheutti veritulpan jalkaan. Muistan kun menin röntgeniin, niin hoitaja kysyi pääsenkö nousemaan ylös. Siirryin itse kuvausalustalle. Kun kuvat olivat otettu, en saanutkaan itse siirtyä vuoteeseen. Oli turha kysyä, että näkyikö kuvissa mitään. Muistan sunnuntain ja maanantain välisen yön Oulussa. Röntgenlääkäri hälytettin kotoa. Olin 45 minuuttia "putkessa" aivokuvauksessa. Kun lääkäri katsoi kuvia ja piirsi ympyrän kuvaan, helpotuin, jotakin löytyi. Puutumisen aiheuttaja oli löytynyt, oletin.

Sain MS-diagnoosin tammikuussa 2003, eli olin vuoden verran MS-epäiltynä. Toisen pahenemisvaiheen jälkeen sain lopullisen diagnoosin. Välillä tuntui, että Kelalle oli tärkeämpää diagnoosin nimi, kuin potilaan kunto. Turun kuntoutuksen palveluyksikössä Kelan oma lääkäri kirjoitti sairaslomaa, koska hän näki ja tutki minut. Paikallistasolla Kelan asiantuntijalääkäri hylkäsi hakemuksen papereiden perusteella. Kun sairaus sai "virallisen nimen", alkoivat asiat rullamaan. Vuosien mittaan olen tullut Kelan kanssa ihan hyvin toimeen, välillä ovat sukset olleet ristissä, mutta aina on päästy eteenpäin.

Olen huomannut myös luonteessani piirteen, että haluamani asia pitää saada heti, sitten kun haluamansa saa, se ei tunnukkaan enää niin tärkeältä. Äkkipikaisuus on useasti johtanut anteeksi pyyntöön. Onneksi on nöyryyttä pyytää anteeksi, mutta tehtyä ei saa tekemättömäksi. Olen käytökselläni pahoittanut varsinkin lähimmäisten mielen, eikä aina ole tullut heiltä pyydettyä anteeksi. Vanhin tyttäreni on varmaankin kuullut kunniansa, kun ei ole osannut aina toimia minun mieleni mukaisesti, puhumattakaan vaimosta. Myös kaksi nuorempaa ovat saaneet äkkipikaisesta isästä osansa. Sairauden myötä kaikkien pitäisi ymmärtää minua, mutta minua ei saa "hemmotella". Perheen pitäisi osata etsiä sellainen keskitie. Olen joskus kuullut yläkerrasta lasten keskustelua:"Millähän päällä isä on, voisikohan siltä kysyä?"

Meillä oli eräänä kesänä vieraita mökillä. Mies kysyi vaimoltani, että onko Arto aina noin hyväntuulinen? Vaimoni vastasi rehellisesti:" Kun hän on syönyt ja nukkunut, niin seuraavan puolituntia on ihan siedettävä". Se kertoo paljon minusta kotioloissa. Olen samanlainen ollut kai aina, nyt olen vain enemmän kotona.

MS-tauti oli minulle aivan tuntematon. Etsin netistä tietoa sairaudesta ja luin paljon MS-kirjallisuutta. Neurologin sanat ymmärtää vuosi vuodelta paremmin, kun hän sanoi, että sairastan pirullista tautia. MS-hoitaja, joka on tavannut kymmenien vuosien aikana erilaisia MS-potilaita sanoi, ettei kahta samanlaista tapausta ole. Vertaistuki on hyvää "hoitoa". Keskustelua oireista ja elämästä sairauden kanssa. Henkilö, joka on liikuntarajoitteinen, ymmärtää parhaiten. Liikuntarajoitteisuuden voi aiheuttaa jokin muukin sairaus tai tapaturma. Ongelmat ovat hyvin samanlaiset. Kun liikun julkisilla paikoilla maksimissaan pari tuntia, ja näen tuttuja, toteamus on hyvin usein, että sinähän olet pirteän oloinen ja hyväkuntoisen näköinen. Monikaan ei tiedä, eikä tarvitsekkaan tietää, että olen nukkunut ja menen nukkumaan heti reissun jälkeen. "Kulissit" pysyy kunnossa. Omalla kohdallani juuri väsymys on suuri ongelma. Kun on pari tuntia skarppina se kostautuu väsymisenä, puhe puuroutuu ja sanat ovat hakusassa. Liikkumiseen minulla on apuvälineitä, enkä tarvitse kuluttaa voimia pystyssä pysymiseen. Olen ajatellut asiaa myös toisin. Jos joku alkaisi voivotelle huonouttani, ja sanoisi, että olen surkean näköinen, ei sekään olisi mieltä ylentävää. Olen elänyt "pimeääkin" aikaa. Silloin kävin suurinta taistelua sairauden hyväksymisessä. Voin nyt sanoa, että en hyväksy sairautta, mutta minun pitää "osata" elää sen kanssa lopun elämääni. Ms on opettanut todeksi sen, että huomisesta en tiedä. Olen oppinut nauttimaan enemmän tästä päivästä. Oikeastaan jopa aamu- ja iltapäivä voivat olla hyvinkin erilaisia oireiden suhteen.

Olen miettinyt häpeää. Häpeänkö vammaisuuttani? Häpeänkö liikkua kepin kanssa? Jotenkin minulle tullut selväksi, että sairautta en ole halunnut, se on tullut "kutsumatta". Haluaisin elää terveenä. Voin tehdä elämästä ms-elämän tai elää elämää. Se on helposti sanottu, mutta elää ms-tautisena "elämää", onkin vaikeampaa. Sairaus tuo erilaisia rajoitteita. Monia asioita joudun suunnittelemaan tarkemmin. Joudun paljon olemaan itseni kanssa. Kun itsensä kanssa pärjää, tulee muidenkin kanssa toimeen. Niinpä!!

Olen mukana yhdistystoiminnassa. Koen sen henkireiäksi muuhun maailmaan. Olen mukana MS-yhdistyksen ja MS-liiton toiminnassa. Kerran eräs nainen soitti, hän oli muuttanut kaupunkiimme. Kerroin innokkaasti MS- yhdistyksen toiminnasta. Kertoessani kerhotoiminnasta, soittaja keskeytti ja sanoi, ettei jaksa enää kerhoilla ms-taudin kanssa, hän on sairastanut jo useita vuosia. Asia tuli minulle selväksi.

Tänään näen monet asiat erilailla kuin ennen. Elämää on muuallakin, kuin minun lähipiirissäni. Juha Tapion levy "Kaunis ihminen" on tullu minulle rakkaaksi levyksi. Siihen ei ole kyllästynyt monien kuuntelemisien jälkeenkään, ennemminkin musiikki vain paranee ja sanat tulevat "lähemmäksi". Jokainen ihminen on "kaunis ihminen", istuipa hän pyörätuolissa, makaa sängyssä, haisee viinalta, on räkä poskella, jne, mikään ulkoinen ei saa tehdä ihmistä huonommaksi. Hän on kaunis ihminen.

Kun on elänyt elämän, jossa tulos on tärkeä, ei niinkään ihminen, muuttuu oma vammaisuuden häpeän tunne melkein ylpeydeksi. Minulla on paljon "pääomaa", jota ei rahalla voi saada. "Sitten-kun"-ajatusta ei enää ole. Saan elää tätä hetkeä. Ymmärrän konkreetisesti, etten voi hallita täydellisesti omaa elämääni. Olen ollut kaikkien kolmen lapsen synnytyksessä mukana. Isänä en voinut kuin pitää vaimoani kädestä kiinni ja katsoa uuden elämän syntymistä. Joku isä olikin kirjoittanut synnytysosaston vieraskirjaan, että täällähän alkaa uskoa Jumalaan.

Sairauden alkuvaiheessa oli paljon neuvoja, miten parannun ms-taudista. Lääketiede ei kylläkään tunne varmoja parantumisia. Kun sairauteni oli alussa aaltoilevaa, välillä parempi, välillä huonompi, se oli ulkopuoliselle vaikea ymmärtää. Sitä oli joskus vaikea ymmärtää itsekkin. Alussa söin kalliita "ihmepillereitä" ja join kallista "ihmejuomaa". Kaikkea piti kokeilla. Ei auttanut, sairaus meni vain eteenpäin. Nyt on vain Kelan maksamat lääkkeet. Nekin vain hidastavat taudin kulkua, eivät paranna.Sain sairaalalta sähkömopon, jolla pystyn liikumaan kaupungissa "vapaasti". Useisiin kauppoihin pääsen sisälle. Se antaa vapaudentunnetta, jota on varmaan terveen vaikea ymmärtää.

Ms-tauti on siinä mielessä mielenkiintoinen sairaus, että tulevasta terveydentilasta ei tiedä.Voi olla, että saan elää mielekästä "liikkuvaa" elämää , tai olen hoidettavana laitoksessa. On myös mahdollista, että lääketiede menee eteenpäin ja parantaa ms-taudin.Terveenä menisin takaisin työelämään ja joutuisin taas tekemään elämänmuutoksen

Arto Lappalainen

Edellinen